Ciao a tutti, scusate se uso il forum per questa cosa, ma è davvero importante.
Vi chiedo cortesemente di leggere e firmare la petizione che vi linko sotto e di aiutare me, la mia famiglia e tutte le famiglie che hanno bimbi o parenti affetti dalla sindrome di Menkes.
Questa sindrome è una malattia genetica rara causata da una “incompatibilità” dei geni materni e paterni. È una malattia degenerativa che, purtroppo, affligge il mio cuginetto di quasi un anno e che, nel migliore dei casi, arriverà ai 3 anni di età. Dovrà essere sottoposto a cure mediche molto costose non passate dall’ASL e quindi vi chiedo di firmare questa petizione che sarà sottoposta al Ministro della Salute in modo da risolvere certe problematiche. Tanto per dirvi, questi bimbi hanno bisogno di speciali seggiolini anatomici fabbricati solo in Svezia che costano 800€ e che non sono adattabili a tutti i tipi di età. Quindi ogni tot mesi mia cugina e suo marito dovrebbero farsi arrivare un seggiolino nuovo spendendo ogni volta 800 € perché, appunto, l’ASL non contribuisce per legge.
Vi chiedo anche di condividere sui vostri profili fb e twitter perchè dobbiamo arrivare a 5mila firme entro il weekend!
Se avete bisogno di altre info sono qui, intanto vi linko la petizione e grazie per l’attenzione!

Petizione Sindrome di menkes malattia da riconoscere